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08 noviembre 2022

 

Reunión Médicos y pacientes de PXE 2022

  

Esta reunión va dirigida a todos los afectados, familiares, personal sociosanitario y en general a todas las personas interesadas en conocer esta patología.

Fecha: 16 de noviembre de 2022 

Lugar: Aula Magna de la Facultad de Medicina de Málaga, Campus Teatinos Boulevard Luis Pasteur, 32  Málaga.

Hora: 17 horas (Madrid)

 

Descargar programa

Formulario de inscripción: 

https://forms.gle/dTs39bGqaKsvvrxt9

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La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

08 noviembre 2022

 

XIV jornada solidaria colegio el Pinar de Alhaurín de la Torre (Málaga)

  

Un año más, hemos tenido la oportunidad de compartir la jornada solidaria del colegio el pinar, y un año más, ha sido un privilegio hacerlo.

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Más información

https://www.diariosur.es/sociedad/educacion/cita-solidaridad-colegio-20221103151844-nt.html

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