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Presentamos la GUIA PARA PACIENTES DE PSEUDOXANTOMA ELASTICO Y SUS FAMILIAS

En este documento hemos recopilado la información sobre el PXE, aportando los aspectos médicos, psicológicos y sociales que acompañan a los afectados y sus familias.

El objetivo de esta guía es aportar, información actualizada y veraz, en un solo documento, que cualquier persona que se encuentre, ante un diagnóstico de PXE pueda consultar.

Son muchas las personas que han colaborado en la elaboración de esta guía y a ellas queremos manifestarle nuestro agradecimiento. En primer lugar los profesionales sanitarios e investigadores que han preparado los aspectos médicos de la guía. También a los socios que se han ocupado de los aspectos psicológicos y sociales. A ellos unimos los que nos prestaron su testimonio. La maquetación corrió a cargo de Mery Cuberos de Elefante Producciones y Nessi Benarroch. Por por último, tras todo este esfuerzo, hemos podido imprimir el documento, gracias al apoyo económico de FEDER a través de sus FONDOS de ayuda a entidades miembro.

Puedes descargar la guía desde el enlace que encontrarás a continuación o con el código QR 

Ya puedes descargar aquí la GUÍA PARA PACIENTES DE PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO Y SUS FAMILIAS

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Noticias destacadas

11 junio 2022

 

 

 

 

 

 

Hemos participado en el 49º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Fundación Piel Sana, que se ha celebrado en Málaga del 1 al 4 de junio.

Tras la amable invitación de la Academia, tuvimos la oportunidad de acompañar a los profesionales de dermatología en su congreso, donde se han debatido los últimos avances de esta especialidad.

También han participado otras asociaciones de pacientes con afectación dermatológica, siendo una magnífica oportunidad para todos de dar visibilidad a nuestras patologías, tanto a los profesionales médicos como a los laboratorios que también estaban expuestos.

Le agradecemos a la Academia la oportunidad que nos ha brindado de acompañarlos en su 49º Congreso

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PXE España es parte de FEDER

03 mayo 2022

 

 

¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia

Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan necesarias para conseguir cifras y datos que nos permitan a las organizaciones representantes de pacientes lograr que este objetivo, llamado diagnóstico, se produzca para todas las personas, de manera temprana, rápida y precisa. 

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La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.