INFORMACIÓN MÉDICA
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Médicos Colaboradores
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Dr. Ricardo Bosch: Dermatólogo del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga
email: rjbosch@uma.es
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Dr. Pedro Manuel Valdivieso Felices: Servicio de medicina interna hospital virgen de la victoria de Málaga y profesor titular de la facultad de medicina de Málaga
email: valdivielso@uma.es
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Dra. Maria Inmaculada Garcia Fernandez: Analista Clínico. Prof. Titular Dpto. Fisiologia Humana. Facultad Medicina de la Universidad de Málaga. email: igf@uma.es
Dr. Juan Luis Carrillo: Servicio de Medicina Interna Hospital Virgen de la Victoria de Málaga.
email: jlcarrillo@hotmail.com
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Dra. Marta Camacho: Servicio de Ginecología, Hospital Clínico de Málaga.
email: martamedic@yahoo.es
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Dra. Isabel Baquero: Oftalmóloga Hospital Virgen de la Victoria de Málaga.
email: imba5@hotmail.com
05 agosto 2023
Investigadores del IBIMA Plataforma BIONAND avanzan en el tratamiento del pseudoxantoma elástico con un medicamento de uso común
A continuación podrán encontrar un interesante artículo publicado por el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) en el portal de la Junta de Andalucía, que ha sido reproducido en diferentes medios tanto escritos como radios.
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Se trata de una amplia información sobre el ensayo con lansoprazol que realizamos, que ha tenido muy buena acogida en la comunidad científica, abriendo un camino para seguir investigando en esa línea.
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13 marzo 2023
Estimados amigos:
Los resultados del ensayo clínico con Lansoprazol, han sido publicados en la revista científica: International Journal of Molecular Sciences, en el enlace de abajo podrán descargar el ensayo en PDF
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25 marzo 2021
Proyectos de investigación que pueden beneficiar a la DMAE y el PXE
En este artículo la doctora Isabel Baquero del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y perteneciente a la Unidad de Referencia de PXE en España, explica los beneficios de la investigación y como en muchos casos puede beneficiar a varias patologías, citando en este caso a la DMAE y el PXE
"El tratamiento de las membranas neovasculares coroideas secundarias en determinadas
patologÃas como el PXE, se extrapola de la terapia idónea en la Degeneración Macular Asociada
a la Edad (DMAE).
Los proyectos de investigación constituyen un futuro prometedor para el tratamiento de la DMAE tanto húmeda como seca, y sus beneficios pueden extenderse al tratamiento de membranas neovasculares y atrofia retiniana en el PXE.
15 marzo 2021
"En relación con las numerosas preguntas relacionadas con las vacunas del COVID19, queremos comunicar que
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No existe ningún motivo por el PXE para no recibirlas. La Agencia Española del Medicamento (AEMPS) indica que la única contraindicación es la alergia a alguno de sus componentes.
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Todas las vacunas, como cualquier medicamento, pueden tener efectos adversos leves pero en su conjunto los beneficios superan a los riesgos. Pueden Ud enlazar con https://www.aemps.gob.es/la-aemps/ultima-informacion-de-la-aemps-acerca-del-covid%E2%80%9119/vacunas-contra-la-covid%E2%80%9119/ para hacerse una idea del gran beneficio de las vacunas.
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No está demostrado que las vacunas, ni la de AstraZeneca, aumenten el riesgo de trombosis. En caso de este efecto adverso o de cualquier otro, hay que seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias en todo momento.
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¿Cuál es la mejor vacuna para mi? La que primero le ofrezcan. Todas protegen prácticamente por igual y evitan casi al 100% la COVID grave, los ingresos y la muerte.
Dr. Valdivieso"
Información en el canal de YouTube PXE ESPAÑA de la V Reunión Informativa
Ya está disponible en el canal de YouTube el contenido de la V reunión informativa. Hemos separado las intervenciones de los diferentes ponentes para que sea más fácil su visionado.
También encontraréis en este canal los videos de la IV reunión informativa del año 2018.
Esperamos que todo el contenido os sea útil y de nuevo agradecemos la participación en dicho evento de profesionales y pacientes
https://www.youtube.com/watch?v=2VwT0tSjyS4&list=PLoCfJ1Fd3YIE4NCFOhXqJ3Fn9zdhUngrx
02 octubre 2020
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ESTUDIO SOBRE PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO PUBLICADO EN LA WEB DE LA ASOCIACIÓN MÁCULA RETINA
Autora:
+Dra. Maria José Morillo Sánchez.
https://www.macula-retina.es/pseudoxantoma-elastico-pxe-o-sindrome-de-gronblad-stranberg/
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22 abril 2020
INFORMACION SOBRE EL RIEGO DE PADECER LA INFECCION COVID-13 Y EL PXE
"Hemos recibido solicitud de información sobre el riesgo de padecer la infección COVID-19 y el PXE.
Todas las personas somos vulnerables a este agente infeccioso y debemos extremar las precauciones para evitar el contagio; entre las medidas generales están el confinamiento en domicilio, el distanciamiento social cuando nos vemos obligados a salir a la calle, el lavado de manos, etc... Las personas que están expuestas a mayor riesgo son los ancianos, las que tienen muchas enfermedades al mismo tiempo (respiratorias, cardiacas, ...), el personal socio-sanitario (residencias de ancianos, hospitales y centros de salud) y aquellas que tienen inmunodepresión (padecer un cáncer o estar en tratamiento por cáncer, transplantados, defectos de inmunoglobulinas, ...).
Afortunadamente, el PXE no supone un mayor riesgo del convencional para contraer el coronavirus, ya que no produce inmunodepresión por sí mismo. El riesgo debe individualizarse, porque un paciente con PXE podría ser de riesgo mayor si tuviera algunas de las condiciones que más arriba hemos mencionado.
Los pacientes con PXE deben seguir las instrucciones generales señaladas por el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Salud de su Comunidad Autónoma. Combatir la epidemia es tarea de todos.
Equipo Médico PXE"
21 abril 2020
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"El Dr. Juan Luis Carrillo, ha intervenido en el programa de radio de Antonio G. Armas que desde hace años se dedica a la difusión de las Enfermedades Raras.”
El Dr. Juan Luis Carrillo forma parte del Equipo Medico de PXE y posee un gran conocimiento y una amplia experiencia sobre esta patología.
Pertenece al Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de la Victoria de Malaga.
En el desarrollo del programa ha ido explicando las características de esta patología, su transmisión y las consecuencias que produce en quien la padece.
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Ha destacado los avances en su estudio y las lineas de investigación abiertas actualmente, así como el ensayo clínico que se esta llevando a cabo en el Instituto de Investigación Biomédica de Malaga (IBIMA).
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Accede a la entrevista en este enlace:
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11 noviembre 2019
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SEGUNDO PET PARA EL PROYECTO DE INVESTIGACION
Para los que participaron en el proyecto de investigación de la cuantificación del calcio en la piel y las arterias mediante un PET/TAC, recordamos que constaba de dos exámenes PET.
Hemos recibido aviso de los investigadores de que este segundo PET se va a realizar en los días 1 al 5 de Diciembre y se pondrán en contacto telefónico para cuadrar las fechas.
Muchas gracias por la colaboración que prestan a este proyecto.
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11 Diciembre de 2018
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“Celebrada la IV reunión de pacientes con pseudoxan toma elástico el pasado día 17 de noviembre de 2018”
Fue una Jornada positiva y fructífera en la que médicos y pacientes tuvimos oportunidad de exponer nuestras inquietudes.
El equipo médico nos informo de los nuevos campo de investigación que se exploran actualmente.
A continuación os pegamos el enlace para acceder a las grabaciones de la reunión con la intervención de los diferentes especialistas.
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Viernes 24, Noviembre de 2017
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EL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL CLINICO DE MALAGA NECESITA PACIENTES PXE PARA UNA INVESTIGACIÓN
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Investigadores del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Málaga, del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) y de la Universidad de Málaga necesitan reclutar 20 pacientes con PXE que voluntariamente deseen participar en un proyecto de investigación sobre cuantificación del calcio en la piel y las arterias mediante el uso del PET/TC. Más información del proyecto en el documento adjunto. Cualquier consulta pueden hacerla a través del correo electrónico a los doctores Pedro Valdivielso (valdivielso@uma.es) o Juan Luis Carrillo (julucarli@gmail.com)
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Martes, Enero de 2017
REUNIÓN PXE INTERNATIONAL / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso
El pasado mes de septiembre, se celebró en la Universidad Thomas Jefferson de Filadelfia, la reunión anual de investigadores PXE. A esta reunión acuden grupos de investigación clínicos y básicos interesados en los mecanismos de calcificación que producen el PXE.
Lo más trascendente de esta reunión se relacionó con la confirmación del papel del ATP como el sustrato del transportador ABCC, responsable de la enfermedad. Este ATP es el precursor de una forma especial de fosfato que es el Pirofosfato inorganico (PPi); este PPi es un potente anticalcificante natural y parece que su cuantía está reducida en el PXE y en otra enfermedad rara denominada GACI (calcificación arterial generalizada de la infancia), cuyos síntomas se superponen con mucha frecuencia con los de PXE. Es posible que algunos tratamientos que tiene un efecto similar al PPi puedan ser beneficiosos en PXE, como los bifosfonatos. Existe un ensayo clínico en Holanda donde se está investigando el papel de estos fármacos en el PXE.
Hace años, se pensaba que el PPi no podía absorberse en el tubo digestivo. Un dato muy relevante de esta reunión fue aportado por el Prof. Andras Varadi (Instituto de Enzimología, Budapest, Hungría), que fue capaz de demostrar el aumento en sangre del PPi tras la ingesta de una solución que lo contenía. Aunque el PPi no revierte la calcificación, potencialmente su uso a largo plazo podría si no impedir al menos enlentecer la progresión de la enfermedad.
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Lunes, Enero de 2017
PXE ESPAÑA EN LOS PROYECTOS COST ACTION DE LA UE / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso
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La Unión Europea patrocina cada año a 25 grupos de investigadores europeos con la finalidad de facilitar las reuniones y el trabajo en grupo, favoreciendo el intercambio de ideas y proyectos. En la terminología anglosajona, favorecen el networking.
El pasado mes de noviembre, un grupo de investigadores europeos relacionados con la calcificación anómala, entre los que se encuentran los grupos que trabajan en PXE y GACI, han obtenido financiación en una COST Action denominada EuroSoftCalcNet (European Soft tissue Calcification Network). La financiación para los próximos tres años es de 150.000 euros que deben ir dedicados a favorecer el intercambio de información, planificar actividades de formación e interaccionar entre grupos, asociaciones de pacientes e industria de la salud.
España va a tener un representante permanente y un suplente en el Comité Director del EuroSoftCalcNet, comité que va a organizar las acciones de los próximos años.
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Lunes, Enero de 2017
EL EQUIPO INVESTIGADOR DE LA UNIVERSIDAD DE MALAGA Y EL HOSPITAL VIRGEN DE LA VICTORIA DE MALAGA (IBIMA) OBTIENEN FINANCIACIÓN PUBLICA PARA INVESTIGAR EN EL PXE / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso
La característica esencial en el PXE es la calcificacion de las fibras elásticas, lo que con el tiempo se traduce en las lesiones de la piel, la retina y los vasos. Cualquier tratamiento que queramos probar en los pacientes con PXE debe poder evaluar cambios en el tiempo de la calcificacion a nivel de estos tejidos. Hasta ahora, el único método disponible eran las biopsias seriadas de piel, aunque este método era poco fiable.
Hace un año, un grupo de investigadores holandeses publicaron que se podía medir la calcificacion de la pared de los vasos y de la piel de la axila mediante el uso de la técnica denominada PET (Tomografia de Emisión de Positrones). Un isotopo específico, el fluoruro sódico (18NAF) tiene la habilidad de fijarse de forma específica a las zonas de deposición de calcio.
Investigadores del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y de la Unidad de Imagen Molecular de la Universidad de Málaga han conseguido financiación pública para poder evaluar esta técnica en pacientes PXE. Se espera en los próximos años confirmar la bondad de este método PET para evaluar en el corto plazo el beneficio de nuevos métodos de tratamiento de la enfermedad.