PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

Según el cumplimiento de la Ley Orgánica 13/12/1999 de Protección de Datos, comunicamos que su dirección de correo electrónico, así como los datos de carácter personal que obren en nuestro poder, están incluidos en un fichero de nuestra responsabilidad, gozarán de la protección adecuada y no serán cedidos a terceros.

INFORMACIÓN MÉDICA

Médicos Colaboradores

Dra. Purificación Sánchez: Dermatóloga y profesora de la facultad de medicina de Málaga.

email: psanchez@uma.es

Dr. Pedro Manuel Valdivieso Felices: Servicio de medicina interna hospital virgen de la victoria de Málaga y profesor titular de la facultad de medicina de Málaga

email:  valdivielso@uma.es

Dra. Maria Inmaculada Garcia Fernandez: Analista Clínico. Prof. Titular Dpto. Fisiologia Humana. Facultad Medicina de la Universidad de Málaga. email:  igf@uma.es

 

Dr. Juan Luis Carrillo: Servicio de Medicina Interna Hospital Virgen de la Victoria de Málaga.

email: jlcarrillo@hotmail.com

Dra. Marta Camacho:  Servicio de Ginecología, Hospital Clínico de Málaga.

email: martamedic@yahoo.es

Dra. Isabel Baquero: Oftalmóloga Hospital Virgen de la Victoria de Málaga.

email: imba5@hotmail.com

11 noviembre 2019

SEGUNDO PET PARA EL PROYECTO DE INVESTIGACION

 

 

 

Para los que participaron en el proyecto de investigación de la cuantificación del calcio en la piel y las arterias mediante un PET/TAC, recordamos  que constaba de dos exámenes PET.

 

Hemos recibido aviso de los investigadores de que este segundo PET se va a realizar en  los días 1 al 5 de Diciembre y se pondrán en contacto telefónico para cuadrar las fechas.

 

Muchas gracias por la colaboración que prestan a este proyecto.

EL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL CLÍNICO DE MALAGA Y EL INSTITUTO DE INVESTIGACION BIOMÉDICA DE MÁLAGA (IBIMA) NECESITAN RECLUTAR  20 PACIENTES CON PXE PARA UN ENSAYO CLÍNICO

 

Requisitos:

ser mayor de 18 años, tener PXE y dar el consentimiento informado.

El ensayo consta de dos fase de 8 semanas cada una separados por dos semanas. Cada una de estas fases los pacientes incluidos deberán tomar una cápsula de Lansoprazol o su placebo y someterse a una extracción de sangre al inicio y final de cada periodo de 8 semanas.

Para información contactar con los Dres Carrillo (julucarli@gmail.com) ó Valdivielso (valdivielso@uma.es), en la Consulta de Lípidos del Hospital Clínico de Málaga (consulta 1, patio azul) los martes o viernes o al teléfono 951032365 (martes o viernes)

11 Diciembre de 2018

“Celebrada la IV reunión de pacientes con pseudoxan toma elástico el pasado día 17 de noviembre de 2018”

Fue una Jornada positiva y fructífera en la que médicos y pacientes tuvimos oportunidad de exponer nuestras inquietudes.
El equipo médico nos informo de los nuevos campo de investigación que se exploran actualmente.
A continuación os pegamos el enlace para acceder a las grabaciones de la reunión con la intervención de los diferentes especialistas.

https://www.youtube.com/channel/UCKqW3S0XK6mXqXJYe8Kos1Q

Slide1.jpeg

Viernes 24, Noviembre de 2017

EL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL CLINICO DE MALAGA NECESITA PACIENTES PXE PARA UNA INVESTIGACIÓN

Investigadores del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Málaga, del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) y de la Universidad de Málaga necesitan reclutar 20 pacientes con PXE que voluntariamente deseen participar en un proyecto de investigación sobre cuantificación del calcio en la piel y las arterias mediante el uso del PET/TC. Más información del proyecto en el documento adjunto. Cualquier consulta pueden hacerla a través del correo electrónico a los doctores Pedro Valdivielso (valdivielso@uma.es) o Juan Luis Carrillo (julucarli@gmail.com)

DESCARGAR PDF INFORMATIVO

  

Martes, Enero de 2017

 

REUNIÓN PXE INTERNATIONAL / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso

 

El pasado mes de septiembre, se celebró en la Universidad Thomas Jefferson de Filadelfia, la reunión anual de investigadores PXE. A esta reunión acuden grupos de investigación clínicos y básicos interesados en los mecanismos de calcificación que producen el PXE.

 

Lo más trascendente de esta reunión se relacionó con la confirmación del papel del ATP como el sustrato del transportador ABCC, responsable de la enfermedad. Este ATP es el precursor de una forma especial de fosfato que es el Pirofosfato inorganico (PPi); este PPi es un potente anticalcificante natural y parece que su cuantía está reducida en el PXE y en otra enfermedad rara denominada GACI (calcificación arterial generalizada de la infancia), cuyos síntomas se superponen con mucha frecuencia con los de PXE. Es posible que algunos tratamientos que tiene un efecto similar al PPi puedan ser beneficiosos en PXE, como los bifosfonatos. Existe un ensayo clínico en Holanda donde se está investigando el papel de estos fármacos en el PXE.

 

Hace años, se pensaba que el PPi no podía absorberse en el tubo digestivo. Un dato muy relevante de esta reunión fue aportado por el Prof. Andras Varadi (Instituto de Enzimología, Budapest, Hungría), que fue capaz de demostrar el aumento en sangre del PPi tras la ingesta de una solución que lo contenía. Aunque el PPi no revierte la calcificación, potencialmente su uso a largo plazo podría si no impedir al menos enlentecer la progresión de la enfermedad.

  

Lunes, Enero de 2017

 

PXE ESPAÑA EN LOS PROYECTOS COST ACTION DE LA UE / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso

La Unión Europea patrocina cada año a 25 grupos de investigadores europeos con la finalidad de facilitar las reuniones y el trabajo en grupo, favoreciendo el intercambio de ideas y proyectos. En la terminología anglosajona, favorecen el networking.

 

El pasado mes de noviembre, un grupo de investigadores europeos relacionados con la calcificación anómala, entre los que se encuentran los grupos que trabajan en PXE y GACI, han obtenido financiación en una COST Action denominada EuroSoftCalcNet (European Soft tissue Calcification Network). La financiación para los próximos tres años es de 150.000 euros que deben ir dedicados a favorecer el intercambio de información, planificar actividades de formación e interaccionar entre grupos, asociaciones de pacientes e industria de la salud.

España va a tener un representante permanente y un suplente en el Comité Director del EuroSoftCalcNet, comité que va a organizar las acciones de los próximos años.

  

Lunes, Enero de 2017

 

EL EQUIPO INVESTIGADOR DE LA UNIVERSIDAD DE MALAGA Y EL HOSPITAL VIRGEN DE LA VICTORIA DE MALAGA (IBIMA) OBTIENEN FINANCIACIÓN PUBLICA PARA INVESTIGAR EN EL PXE / Información entregada por el Dr. Pedro Manuel Valdivieso

 

La característica esencial en el PXE es la calcificacion de las fibras elásticas, lo que con el tiempo se traduce en las lesiones de la piel, la retina y los vasos. Cualquier tratamiento que queramos probar en los pacientes con PXE debe poder evaluar cambios en el tiempo de la calcificacion a nivel de estos tejidos. Hasta ahora, el único método disponible eran las biopsias seriadas de piel, aunque este método era poco fiable.

 

Hace un año, un grupo de investigadores holandeses publicaron que se podía medir la calcificacion de la pared de los vasos y de la piel de la axila mediante el uso de la técnica denominada PET (Tomografia de Emisión de Positrones). Un isotopo específico, el fluoruro sódico (18NAF) tiene la habilidad de fijarse de forma específica a las zonas de deposición de calcio.

 

Investigadores del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y de la Unidad de Imagen Molecular de la Universidad de Málaga han conseguido financiación pública para poder evaluar esta técnica en pacientes PXE. Se espera en los próximos años confirmar la bondad de este método PET para evaluar en el corto plazo el beneficio de nuevos métodos de tratamiento de la enfermedad.