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23 mayo 2020

 

XX Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la cual PXE España forma parte hace ya muchos años

22 abril 2020

 

INFORMACION SOBRE  EL RIEGO DE PADECER LA INFECCION COVID-13 Y EL PXE

 

"Hemos recibido solicitud de información sobre el riesgo de padecer la infección COVID-19 y el PXE.

Para ver la información completa,

haz clic aquí

21 abril 2020

"El Dr. Juan Luis Carrillo, ha intervenido en el programa de radio de Antonio G. Armas que desde hace años se dedica a la difusión de las Enfermedades Raras.”

 

El Dr. Juan Luis Carrillo forma parte del Equipo Medico de PXE y posee un gran conocimiento y una amplia experiencia  sobre esta patología. 

Pertenece al  Servicio de Medicina Interna del Hospital  Virgen de la Victoria de Malaga.

 

En el desarrollo del programa ha ido explicando las características de esta patología, su transmisión y las consecuencias que produce en quien la padece.

Ha destacado los avances en su estudio y las lineas de investigación abiertas actualmente, así como el ensayo clínico que se esta llevando a cabo en el  Instituto de Investigación Biomédica de Malaga (IBIMA).

Accede a la entrevista en este enlace: 

https://www.ivoox.com/50086366

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad.

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER

PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

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