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Noticias destacadas

20 octubre 2021

Hemos participado en  la XII Escuela de Formación de FEDER organizada junto con el Centro de Atención Estatal a Personas con Enfermedades aras (CREER dependiente del INSERSO).

Un año más diferente asociaciones hemos compartido experiencias y adquirido conocimientos, todo ello con el objetivo común de fortalecer el movimiento asociativo en beneficio de los afectados de enfermedades raras y sus familias

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21 septiembre 2021

 

Felicitamos a FEDER por la obtención del sello de excelencia europea  EFQM 300+ 

Nos sentimos orgullosos de pertenecer a ella y trabajar juntos en beneficio de todas las personas afectadas de enfermedades raras.

FEDER ha obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ por el trabajo para mejorar la calidad de sus servicios y la capacidad estratégica desarrollada para el cambio y la transformación social.

El Sello EFQM, es otorgado por el Club Excelencia en Gestión y reconoce la gestión excelente, innovadora y sostenible de las organizaciones, utilizando para ello un proceso de evaluación que analiza también ámbitos trasversales de la organización. 

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PXE España es parte de FEDER

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER