Nueva información y documentos disponibles
Recuerda visitar nuestro nuevo FB
Noticias destacadas
13 marzo 2023
Estimados amigos:
Los resultados del ensayo clínico con Lansoprazol, han sido publicados en la revista científica: International Journal of Molecular Sciences, en el enlace de abajo podrán descargar el ensayo en PDF
La enfermedad:
Causa
Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.
Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.
Descripción
El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.
Manifestaciones de la enfermedad
1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.
2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.
3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.
Todos formamos parte:
Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.
Es una más en la que personas que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren por formar parte de ellos.
Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.
Somos todo lo que nadie quiere, pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.
Realmente, ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?
Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.
Nuestro mayor deseo, que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,
Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.
02 marzo 2023
Estimados amigos:
Cómo en años anteriores, IBIMA-RARE, el área transversal centrada en la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma
BIONAND), celebra la IX Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias.
A lo largo de la jornada participarán destacados profesionales. Cabe destacar la intervención del doctor Juan Luis Carrillo (miembro de nuestro equipo médico), que hablará sobre los avances en el tratamiento del pseudoxantoma elástico. El formato de asistencia es mixto, presencial o por streaming. Os invitamos a inscribiros en el formato que cada uno prefiera.
En este enlace podrán descargar el programa completo del evento:
PXE España es parte de FEDER
