Noticia Destacada

20 abril 2021

 

¡Lanzamos nuestra página en Facebook!

 

Queremos informaros qué siempre con el objetivo de difundir nuestra patología y llegar al mayor número posible de personas, hemos lanzado una página de Facebook, en la que colgaremos aquello que consideremos interesante para el PXE o para las enfermedades raras en general, que puedan tener repercusión para nosotros.

 

Lanzamos esta página con ilusión, para unir fuerzas y llegar a afectados e interesados en nuestra patología, abajo copio el enlace para que nos sigáis y os ruego lo difundáis entre vuestros amigos y en vuestras redes.

 

https://www.facebook.com/AsociacionPXE 

15 marzo 2021

 

"En relación con las numerosas preguntas relacionadas con las vacunas del COVID19, queremos comunicar que

  • No existe ningún motivo por el PXE para no recibirlas. La Agencia Española del Medicamento (AEMPS) indica que la única contraindicación es la alergia a alguno de sus componentes.

  • Todas las vacunas, como cualquier medicamento, pueden tener efectos adversos leves pero en su conjunto los beneficios superan a los riesgos. Pueden Ud enlazar con https://www.aemps.gob.es/la-aemps/ultima-informacion-de-la-aemps-acerca-del-covid%E2%80%9119/vacunas-contra-la-covid%E2%80%9119/ para hacerse una idea del gran beneficio de las vacunas. 

  • No está demostrado que las vacunas, ni la de AstraZeneca, aumenten el riesgo de trombosis. En caso de este efecto adverso o de cualquier otro, hay que seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias en todo momento. 

  • ¿Cuál es la mejor vacuna para mi? La que primero le ofrezcan. Todas protegen prácticamente por igual y evitan casi al 100% la COVID grave, los ingresos y la muerte.

 

       Dr. Valdivieso"

16 abril 2021

 

Participamos en un encuentro con los portavoces de la Comisión de sanidad del congreso de diputados

PXE ESPAÑA junto con más de 100 asociaciones de pacientes federadas acompañan a FEDER en el Desayuno sobre diagnóstico y tratamiento. Tanto Juan Carrion (Presidente de FEDER) como diversas asociaciones,  hicieron ver a los parlamentarios la necesidad de un diagnóstico temprano a través de acciones como el cribado neonatal y el acceso a tratamientos ya existentes, con su consideración de medicamentos huérfanos,

Una cuestión muy importante en la que coincidieron todos, fue que debe haber una equidad en la atención a los pacientes en todas las Comunidades Autónomas.

Los parlamentarios se comprometieron a impulsar iniciativas que apoyen los problemas de las enfermedades raras, que de forma muy especial se manifiestan en estos tiempos de pandemia.

Conoce más sobre este encuentro

PXE España es parte de FEDER

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.