Noticia Destacada

18 noviembre 2020

Se ha celebrado la V Reunión Informativa de PXE ESPAÑA

 

El pasado 5 de noviembre se celebró la V Reunión Informativa de PXE ESPAÑA, de forma Virtual, contó con gran participación de afectados, familiares y personal sociosanitario, interesados en conocer esta patología. También contamos con la participación de personas que conectaron desde diferentes países de Latinoamérica.

Se unieron a nosotros representantes de otras asociaciones de pacientes de  la misma patología o que compartieran algunos de los síntomas.

Tras unas palabras de bienvenida de la presidenta de la Asociación doña Carmen Vargas Zaragoza, los ponentes, todos pertenecientes al Hospital universitario Virgen de la Victoria de Málaga ( Unidad Experta de PXE en España), expusieron de forma rigurosa, clara y accesible las características de PXE.

El doctor Pedro Valdivielso actuó de moderador y la la profesora María García hizo una revisión general del PXE, la doctora María José Ariza hizo una revisión genética, el doctor José Rioja explicó el papel del laboratorio en la investigación, el doctor Juan Luis Carrillo expuso el ensayo clínico con lansoprazol que se está realizando actualmente, por último la doctora Isabel Baquero explicó las manifestaciones oculares de esta patología y su tratamiento.

 Hubo un turno de preguntas tras la exposición de cada ponente, también al final, que pusieron de manifiesto el gran interés de todos los asistentes, la inquietud y esperanza, ante una enfermedad poco frecuente como el PXE. 

El secretario don Jorge Laplana finalizó el evento agradeciendo a ponentes y participantes su colaboración, emplazando a todos a la próxima reunión.

28 septiembre 2020

 

El Reposicionamiento Terapéutico  una forma para mejorar el acceso a tratamiento. ¡Descubre más con este vídeo! 

Cesar Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) nos explicó en esta formación online el proyecto en Reposición de Fármacos y los beneficios para nuestro colectivo.

El reposicionamiento de fármacos es una de las vías en las que trabajan la comunidad científica para hacer frente a esta problemática, esta acción consiste en el uso de un medicamento en una determinada enfermedad, diferente a la patología autorizada en un principio.

25 septiembre 2020

 

El Gobierno lanza la Estrategia Española de Medicina Personalizada con más de 25 millones

Fuente: Ministerio de Ciencia e Innovación | El Consejo de Ministros ha aprobado una transferencia de crédito por importe de 25,8 millones de euros al Ministerio de Ciencia e Innovación dirigida a la Estrategia Española de Medicina Personalizada, que incidirá en el presupuesto del Instituto de Salud Carlos III. Esta iniciativa se inscribe dentro del Plan de Choque para la Ciencia y la Innovación, aprobado por el Gobierno el pasado 14 de julio de 2020.

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24 sepriembre 2020

 

AQUADEUS, una empresa solidaria con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes

 

La empresa de agua embotellada ‘Aquadeus’ está comprometida con el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente, pues, a través de su proyecto solidario ‘Gotas de Esperanza’ pretenden impulsar la investigación sobre estas enfermedades y así, conseguir cubrir necesidades comunes del colectivo como: un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

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La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER

PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

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