PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

Según el cumplimiento de la Ley Orgánica 13/12/1999 de Protección de Datos, comunicamos que su dirección de correo electrónico, así como los datos de carácter personal que obren en nuestro poder, están incluidos en un fichero de nuestra responsabilidad, gozarán de la protección adecuada y no serán cedidos a terceros.

Noticia Destacada

EL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL CLÍNICO DE MALAGA Y EL INSTITUTO DE INVESTIGACION BIOMÉDICA DE MÁLAGA (IBIMA) NECESITAN RECLUTAR  20 PACIENTES CON PXE PARA UN ENSAYO CLÍNICO

 

Requisitos:

ser mayor de 18 años, tener PXE y dar el consentimiento informado.

El ensayo consta de dos fase de 8 semanas cada una separados por dos semanas. Cada una de estas fases los pacientes incluidos deberán tomar una cápsula de Lansoprazol o su placebo y someterse a una extracción de sangre al inicio y final de cada periodo de 8 semanas.

Para información contactar con los Dres Carrillo (julucarli@gmail.com) ó Valdivielso (valdivielso@uma.es), en la Consulta de Lípidos del Hospital Clínico de Málaga (consulta 1, patio azul) los martes o viernes o al teléfono 951032365 (martes o viernes)

Noticias

11 noviembre 2019

SEGUNDO PET,PARA EL PROYECTO DE INVESTIGACION

 

 

 

Para los que participaron en el proyecto de investigación de la cuantificación del calcio en la piel y las arterias mediante un PET/TAC, recordamos  que constaba de dos exámenes PET.

 

Hemos recibido aviso de los investigadores de que este segundo PET se va a realizar en  los días 1 al 5 de Diciembre y se pondrán en contacto telefónico para cuadrar las fechas.

 

Muchas gracias por la colaboración que prestan a este proyecto.

16 octubre 2019

Se presenta el distintivo 'Tengo baja visión' para visibilizar esta condición

 

 

 

Accede aquí a la noticia

30 septiembre 2019

CRÓNICA

 

«Ningún país por si sólo puede abordar las enfermedades raras»

Nota de Prensa: En el mundo, se estima que más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico; todas ellas comparten una problemática común independientemente de su lugar de residencia: espera de años para acceder a un diagnóstico y dificultades para recibir un tratamiento efectivo.

Ver noticia completa aquí

PXE España es parte de FEDER

¿Ha tenido dificultades en conseguir su tratamiento?

Agradeceríamos que pudiera dedicar unos minutos a completar este breve cuestionario de forma anónima. Preferiblemente responda de manera concisa y corta. Por favor, tómese su tiempo para responder.
Los datos recogidos serán procesados por personal cualificado para indicar a las autoridades sanitarias nacionales los problemas existentes y establecer un diálogo con ellos. Por favor tenga en cuenta que no contamos con recursos para responder a casos individuales.

No le comunicaremos los resultados directamente, pero sí podrá leer los resultados de esta campaña en la web de EURORDIS.

Nos unimos a FEDER en su campaña para hacernos oir, con el objetivo de dar visibilidad a nuestra patología. 

¿Te animas a contar tu experiencia? ¡Necesitamos tu voz!

Estimados amigos y amigas:

Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que esta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. Por eso, desde FEDER estamos mejorando toda nuestra acción y nos gustaría poder contar con vuestras experiencias de cara a dar voz a todo nuestro movimiento y sensibilizar a la ciudadanía para que se implique en nuestra causa.

¿Te gustaría poder compartir tu historia en medios de
comunicación? ¿Te gustaría contar tu testimonio en nuestra web? 

¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org!

¡No lo dudes y da voz a quienes, como tú, conviven con una enfermedad poco frecuente!

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad.

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.