PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

Según el cumplimiento de la Ley Orgánica 13/12/1999 de Protección de Datos, comunicamos que su dirección de correo electrónico, así como los datos de carácter personal que obren en nuestro poder, están incluidos en un fichero de nuestra responsabilidad, gozarán de la protección adecuada y no serán cedidos a terceros.

Noticia Destacada

29 febrero 2020

 

Hemos participado en el programa del día 28 de Febrero de la radio social labarandilla.org dentro de su proyecto "Sonríe a la diversidad funcional" con la campaña 12 meses, 12 sonrisas donde han dedicado cada mes a una causa que necesite darse visibilidad a la sociedad.

 

En el mes de enero han trabajado para difundir la depresión coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión el próximo 13 de enero.

 

 El mes de febrero lo han dedicado a difundir Las Enfermedades Raras coincidiendo con la celebración el próximo 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Hemos tenido oportunidad de dar a conocer nuestra patología, sus síntomas y los problemas que ocasiona.

También hemos  explicado el ensayo clínico que se ha puesto en marcha en el Hospital Clínico Virgen de la Victoria y el Instituto de Investigación Biomédica de Malaga (IBIMA), impulsado por el equipo de Medicina interna del citado hospital, que es Unidad de Referencia de PXE en España.

El enlace a dicho programa es : https://www.facebook.com/RadioBarandilla/videos/498430364395683/

19 febrero 2020

¡Participa en la nueva encuesta del RARE BAROMETER VOICES de EURORDIS! 

 

¡Queremos conocer tu opinión!

Responde a una nueva encuesta H-CARE de #RareBarometer y cuenta lo que piensas sobre la asistencia sanitaria que recibes para tu enfermedad rara.

¿Estás satisfecho con la asistencia sanitaria que recibes por su enfermedad rara? ¿Crees que tu asistencia sanitaria está bien organizada?
No pierdas la oportunidad de hacerte oír.

Accede al enlace a través del siguiente link:

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/H-CARE_1_ext/ES.htm 

13 enero 2020

REPORTAJE EN LA OPINION DE MALAGA

El pseudoxantoma elástico, una dolencia rara con base en Málaga

 

Los investigadores han culminado un proyecto con resultados prometedores para verificar si un medicamento podría funcionar y ahora inician un ensayo clínico para estudiar un posible fármaco.

ver reportaje completo

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad.

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER