PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

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Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

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Noticia Destacada

19 febrero 2020

¡Participa en la nueva encuesta del RARE BAROMETER VOICES de EURORDIS! 

 

¡Queremos conocer tu opinión!

Responde a una nueva encuesta H-CARE de #RareBarometer y cuenta lo que piensas sobre la asistencia sanitaria que recibes para tu enfermedad rara.

¿Estás satisfecho con la asistencia sanitaria que recibes por su enfermedad rara? ¿Crees que tu asistencia sanitaria está bien organizada?
No pierdas la oportunidad de hacerte oír.

Accede al enlace a través del siguiente link:

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/H-CARE_1_ext/ES.htm 

13 enero 2020

REPORTAJE EN LA OPINION DE MALAGA

El pseudoxantoma elástico, una dolencia rara con base en Málaga

 

Los investigadores han culminado un proyecto con resultados prometedores para verificar si un medicamento podría funcionar y ahora inician un ensayo clínico para estudiar un posible fármaco.

ver reportaje completo

25 noviembre 2019

Se ha celebrado en Málaga un Curso sobre Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras.


Este curso lo ha organizado  el Instituto Andaluz de Administraciones Públicas y estaba dirigido a Asesores Técnicos de Valoración Médica de los Centros de Valoración y Orientación de Andalucía.


Han intervenido como expertos en PXE, el doctor Pedro Valdivielso y la doctora  Isabel  Baquero, que han dado toda la información médica sobre esta patología.


También ha contado con la participación de una representante de la ONCE,  ya que una de las principales discapacidades es la visual 


Una afectada ha planteado su experiencia personal con la enfermedad y su desarrollo desde el diagnóstico.

PXE España es parte de FEDER

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad.

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.