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15 marzo 2021

 

En relación con las numerosas preguntas relacionadas con las vacunas del COVID19, queremos comunicar que

  • No existe ningún motivo por el PXE para no recibirlas. La Agencia Española del Medicamento (AEMPS) indica que la única contraindicación es la alergia a alguno de sus componentes.

  • Todas las vacunas, como cualquier medicamento, pueden tener efectos adversos leves pero en su conjunto los beneficios superan a los riesgos. Pueden Ud enlazar con https://www.aemps.gob.es/la-aemps/ultima-informacion-de-la-aemps-acerca-del-covid%E2%80%9119/vacunas-contra-la-covid%E2%80%9119/ para hacerse una idea del gran beneficio de las vacunas. 

  • No está demostrado que las vacunas, ni la de AstraZeneca, aumenten el riesgo de trombosis. En caso de este efecto adverso o de cualquier otro, hay que seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias en todo momento. 

  • ¿Cuál es la mejor vacuna para mi? La que primero le ofrezcan. Todas protegen prácticamente por igual y evitan casi al 100% la COVID grave, los ingresos y la muerte.

 

       Dr. Valdivieso

20 julio 2021

 

Vacuna frente a la COVID-19 de Janssen y riesgo de síndrome de fuga capilar 

 El Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha evaluado los casos notificados síndrome de fuga capilar, ocurridos después de la administración de la vacuna frente a la COVID-19 de Janssen. 

Hasta el 21 de junio se han notificado tres casos de SFC tras la vacunación con la vacuna frente a COVID-19 de Janssen; en dos de ellos el paciente falleció. Uno de estos pacientes tenía antecedentes personales de SFC idiopático y otro tenía antecedentes de infección por el virus SARS-CoV-2 (test positivo en fecha desconocida). La sintomatología de los pacientes apareció inmediatamente después de vacunación, dentro de los dos días siguientes a la misma. A esta misma fecha, 21 de junio, se han vacunado más de 18 millones de personas con esta vacuna en todo el mundo 

Descargar pdf completo sobre el tema

La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER

21 julio 2021

 

La DG de Derechos de las Personas con discapacidad reconoce a FEDER como una aliada para impulsar políticas públicas 

La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a una inclusión saludable».

La noticia surge tras la reunión mantenida entre Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, y representantes de la Dirección junto a representantes de la familia FEDER: Juan Carrión, Fide Mirón y Alba Ancochea, presidente, vicepresidenta y directora, respectivamente.

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