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Presentamos la GUIA PARA PACIENTES DE PSEUDOXANTOMA ELASTICO Y SUS FAMILIAS

En este documento hemos recopilado la información sobre el PXE, aportando los aspectos médicos, psicológicos y sociales que acompañan a los afectados y sus familias.

El objetivo de esta guía es aportar, información actualizada y veraz, en un solo documento, que cualquier persona que se encuentre, ante un diagnóstico de PXE pueda consultar.

Son muchas las personas que han colaborado en la elaboración de esta guía y a ellas queremos manifestarle nuestro agradecimiento. En primer lugar los profesionales sanitarios e investigadores que han preparado los aspectos médicos de la guía. También a los socios que se han ocupado de los aspectos psicológicos y sociales. A ellos unimos los que nos prestaron su testimonio. La maquetación corrió a cargo de Mery Cuberos de Elefante Producciones y Nessi Benarroch. Por por último, tras todo este esfuerzo, hemos podido imprimir el documento, gracias al apoyo económico de FEDER a través de sus FONDOS de ayuda a entidades miembro.

Puedes descargar la guía desde el enlace que encontrarás a continuación o con el código QR 

Ya puedes descargar aquí la GUÍA PARA PACIENTES DE PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO Y SUS FAMILIAS

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Noticias destacadas

12 julio 2022

 

El día 4 de julio se ha presentado, en el Hospital clínico de Málaga la Guía para pacientes de pxe y sus familias, acto que además, ha coincidido con los 20 años de colaboración del equipo multidisciplinar de dicho hospital, en la atención a los afectados de nuestra patología.

Hemos contado con la presencia de autoridades del hospital y profesionales de este Equipo de Referencia de PXE en España.

También hemos contado con la presencia de Rosa Elba González, que representando a FEDER, entidad colaboradora en esta guía

 

A continuación encontrarán los enlaces a los diferentes medios de comunicación que han cubierto la noticia.

Viva Málaga

La opinión de Málaga

Málaga Hoy

Diario Sur

Europa Press

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La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

PXE España es parte de FEDER