PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

Según el cumplimiento de la Ley Orgánica 13/12/1999 de Protección de Datos, comunicamos que su dirección de correo electrónico, así como los datos de carácter personal que obren en nuestro poder, están incluidos en un fichero de nuestra responsabilidad, gozarán de la protección adecuada y no serán cedidos a terceros.

HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN

Constituida en el registro municipal de asociaciones y entidades con el número 1823.

Y en el registro nacional de asociaciones

Grupo 1/sección 1/nº nacional 586476.

Fué inscrita en el censo de entidades jurídicas del ministerio de hacienda con el código de identificación fiscal g 927 164 97,

Según expediente declarándose a la misma exenta del impuesto sobre el valor añadido.

 

Esta asociacion ha nacido de las necesidades que padecen personas que sufren las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia.

 

Necesidades como pruebas de genéticas, control de la enfermedad en un centro de referencia por un equipo médico especialista, investigación para poder obtener tratamientos que frenen o mejoren la calidad de vida, necesidades que hoy por hoy aun en nuestra sociedad se creen que son derechos por los que se tienen que luchar, cuando simplemente deben ser reconocidos como fundamentales.

 

Somos una de entre muchas asociaciones de enfermos que sin más desean conseguir todos estos derechos sin pretender de ninguna manera que se convierta en una lucha contra una mentalida que dificilemnte cambiará y que nos resulta absurdo convertir en batalla.

Somos una asociacion donde queremos comenzar a respetar y educar a los que en un futuro consideraran algo logico y natural que todo esto forme parte de la vida.

OBJETIVOS

El objetivo principal de nuestra asociación es localizar y unir a personas que padecen esta enfermedad para así concienciar a nuestra sociedad de las necesidades que padecemos muchas personas.

 

Que podamos en un futuro disponer de un equipo médico de referencia para nuestra enfermedad.

 

Además de ayudar e informar a afectados y familiares.

 

La asociación española de afectados por el (pxe España) pseudoxantoma elástico, se propone entre sus fines:

 

  • Promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, intercambio de conocimientos e información

  • Sensibilización de la opinión publica y de los organismos o instituciones tanot nacionales como internacionales.

  • La ayuda a los enfermos.

Y para su consecución desarrollará las siguientes actividades:

 

  • Participación en todos los medios de difusión y comunicación.

  • Organización de jornadas, foros de debates, conferencias, charlas divulgativas, reuniones y terapias.

JUNTA DIRECTIVA

La junta actual de la   asociación fue elegida por la asamblea ordinaria de socios en la reunión administrativa 19 de junio de 2019 y está formada por:

 Presidenta:       Carmen Vargas Zaragoza

 Vicepresidenta: Maite Gonzalez Arjona

 Secretario:        Jorge Laplana Gonzalez

 Tesorera:          Juncal Laplana Gonzalez

 Vocal:                Isabel Gallego Fernandez