HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN

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Constituida en el registro municipal de asociaciones y entidades con el número 1823.

Y en el registro nacional de asociaciones

Grupo 1/sección 1/nº nacional 586476.

Fué inscrita en el censo de entidades jurídicas del ministerio de hacienda con el código de identificación fiscal g 927 164 97,

Según expediente declarándose a la misma exenta del impuesto sobre el valor añadido.

 

Esta asociacion ha nacido de las necesidades que padecen personas que sufren las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia.

 

Necesidades como pruebas de genéticas, control de la enfermedad en un centro de referencia por un equipo médico especialista, investigación para poder obtener tratamientos que frenen o mejoren la calidad de vida, necesidades que hoy por hoy aun en nuestra sociedad se creen que son derechos por los que se tienen que luchar, cuando simplemente deben ser reconocidos como fundamentales.

 

Somos una de entre muchas asociaciones de enfermos que sin más desean conseguir todos estos derechos sin pretender de ninguna manera que se convierta en una lucha contra una mentalida que dificilemnte cambiará y que nos resulta absurdo convertir en batalla.

Somos una asociacion donde queremos comenzar a respetar y educar a los que en un futuro consideraran algo logico y natural que todo esto forme parte de la vida.

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OBJETIVOS

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El objetivo principal de nuestra asociación es localizar y unir a personas que padecen esta enfermedad para así concienciar a nuestra sociedad de las necesidades que padecemos muchas personas.

 

Que podamos en un futuro disponer de un equipo médico de referencia para nuestra enfermedad.

 

Además de ayudar e informar a afectados y familiares.

 

La asociación española de afectados por el (pxe España) pseudoxantoma elástico, se propone entre sus fines:

 

• Promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, intercambio de conocimientos e información

• Sensibilización de la opinión publica y de los organismos o instituciones tanot nacionales como internacionales.

• La ayuda a los enfermos.

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Y para su consecución desarrollará las siguientes actividades:

 

• Participación en todos los medios de difusión y comunicación.

• Organización de jornadas, foros de debates, conferencias, charlas divulgativas, reuniones y terapias.

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JUNTA DIRECTIVA

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La junta actual de la   asociación fue elegida por la asamblea ordinaria de socios en la reunión administrativa 19 de junio de 2019 y está formada por:

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 Presidenta: Maite González Arjona

 Vicepresidenta: María Catalina Vásquez Hulsbus

 Secretario: Jorge Laplana Gonzalez

 Tesorera: Juncal Laplana Gonzalez

 Vocal: Nerea Aldecoa

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