HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN

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Constituida en el registro municipal de asociaciones y entidades con el número 1823.

Y en el registro nacional de asociaciones

Grupo 1/sección 1/nº nacional 586476.

Fué inscrita en el censo de entidades jurídicas del ministerio de hacienda con el código de identificación fiscal g 927 164 97,

Según expediente declarándose a la misma exenta del impuesto sobre el valor añadido.

 

Con la denominación de Asociación Española de Enfermos por Pseudexantoma Elástico (PXE ESPAÑA), el día 4 de noviembre de 2005 se constituye en Málaga (España), una organización de naturaleza asociativa y sin ánimo de lucro, con un ámbito de actuación nacional.

La Asociación la componen afectados, familias, personas afines con el objetivo de trabajar por el bienestar de todos los enfermos de PXE y sus familias.

Es la única Asociación que atiende y publica sus contenidos en español, por tanto a ella se dirigen todos los afectados de países con habla hispana.

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Entre los fines de PXE se encuentran:

   • Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial, de las personas con PXE.

   • Trabajar para que las y los afectados alcancen la mayor cota de bienestar posible.

   • Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia del PXE.

   • Promover la investigación científica, dar difusión sobre las consecuencias físicas, psíquicas y sociales que sufren las personas con PXE a fin de sensibilizar a la ciudadanía y las instituciones.

   • Fomentar el voluntariado considerando al mismo como piedra angular de nuestra asociación.

   • Atender a las personas que presenten algún tipo de discapacidad y/o dependencia como consecuencia del PXE o de aquellas personas del entorno familiar que, teniendo una discapacidad y/o dependencia, ejercen los cuidados de personas afectadas por el PXE.

   • Prestar especial atención a las y los pacientes que manifiestan los síntomas de la enfermedad en edades tempranas y cuyo adecuado desarrollo puede verse seriamente afectado por falta de los apoyos necesarios.

   • Atender a las personas que presenten algún tipo de discapaci- dad y/o dependencia como consecuencia del PXE o de aquellas personas del entorno familiar que, teniendo una discapacidad y/o dependencia, ejercen los cuidados de personas afectadas por el PXE.

   • Prestar especial atención a las y los pacientes que manifiestan los síntomas de la enfermedad en edades tempranas y cuyo adecuado desarrollo puede verse seriamente afectado por falta de los apoyos necesarios.

   • La inclusión de la perspectiva de género como hilo conductor de todas las actividades emprendidas por la asociación y la lucha activa por la consecución de la igualdad entre hombres y mujeres.

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Las actividades a desarrollar para la consecución de estos fines son entre otras:

• Prestar servicios de atención integral a las personas afectadas por el PXE y sus familiares.

• Participar en todos aquellos eventos que permitan dar a conocer la enfermedad y la realidad de quienes la padecen.

• Recaudar fondos para amparar las actividades descritas y otras que estuvieran vinculadas a los fines expuestos en el apartado anterior.

• Presentar proyectos a las distintas convocatorias que pudieran contribuir a la consecución de los fines descritos.

• Realizar cuantos eventos sean necesarios para poder impul- sar un voluntariado comprometido y formado.
  
  Participa en PXE ESPAÑA, conoce nuestras actividades y los servicios que ofrecemos:
  1. El equipo médico interdisciplinar del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga que es unidad experta de PXE en ESPAÑA colabora estrechamente con la asociación, asesora y atiende a todos los afectados de PXE que a ellos se dirijan.
  
  2. Jornadas bianuales de encuentro entre el equipo médico con pacientes familiares, personal sociosanitario, estudiantes, profesionales de la medicina y en general todas las personas interesadas en conocer esta patología.
  
  3. Participación en encuentros científicos organizados por otras asociaciones o entidades europeas e internacionales, especializadas en PXE, enfermedades raras, discapacidad, baja visión.
  
  4. Ofrecemos un servicio de orientación e información telefónico, encuentros personales, web, correo electrónico o redes sociales, atendido por personas bien informadas perteneciente a la asociación que, si es necesario, derivarán sus consultas a profesionales oportunos.
  
  5. Organización y participación en actividades divulgativas y de sensibilización, programas de radio, jornadas solidarias, etc

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JUNTA DIRECTIVA

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La junta actual de la asociación está formada por:

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 Presidenta: Maite González Arjona

 Vicepresidenta: María Catalina Vásquez Hulsbus

 Secretario: Jorge Laplana Gonzalez

 Tesorera: Juncal Laplana Gonzalez

 Vocal: Nerea Aldecoa

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