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15 octubre 2020

V  REUNION  INFORMATIVA Asociación Española de Afectados por PXE

5 de noviembre de 2020, de 18 30 horas a 20 horas (Madrid)- Reunión Virtual 

En esta reunión informativa participarán los miembros del Equipo Médico del Centro Experto en PXE del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga (España) , que desde hace años trabaja e investiga nuestra patología.

A través de sus exposiciones, los diferentes especialistas darán una visión general de los avances en el conocimiento del PXE:  genética, diagnóstico, tratamiento, posibles líneas de investigación, etc. 

También expondrán datos sobre el ensayo clínico con lansoprazol que se está realizando actualmente.

El objetivo de este evento es reunir a médicos, investigadores, pacientes, familiares,  asociaciones de pacientes y en general a todas las personas que tengan interés en conocer esta patología poco frecuente a la  que es necesario dar visibilidad.

Les invitamos a unirse a nosotros la participación de todos los sectores relacionados con la enfermedad, es importante para avanzar en lograr un tratamiento, que es el objetivo principal.  

Como consecuencia de la situación de pandemia provocada por el COVID-19, esta reunión será virtual, al realizarse de esta forma se nos presenta la oportunidad de lanzar una convocatoria global, que enriquecerá el contenido y las conclusiones del evento.

 

Con el fin de organizar la conexión copio el enlace a un formulario en el que podrán inscribirse, y les mantendremos informados de las noticias relacionadas con el evento.

https://forms.gle/zE9opBHmuqKeVkLW9

 

El enlace para la reunión del 5 de noviembre es el siguiente

https://us02web.zoom.us/j/83160827778?pwd=MGdXZEg4Zk4rN2dtaFlNaUFYemhJZz09

ID de reunión: 831 6082 7778
Código de acceso: 154125

28 septiembre 2020

 

El Reposicionamiento Terapéutico  una forma para mejorar el acceso a tratamiento. ¡Descubre más con este vídeo! 

Cesar Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) nos explicó en esta formación online el proyecto en Reposición de Fármacos y los beneficios para nuestro colectivo.

El reposicionamiento de fármacos es una de las vías en las que trabajan la comunidad científica para hacer frente a esta problemática, esta acción consiste en el uso de un medicamento en una determinada enfermedad, diferente a la patología autorizada en un principio.

25 septiembre 2020

 

El Gobierno lanza la Estrategia Española de Medicina Personalizada con más de 25 millones

Fuente: Ministerio de Ciencia e Innovación | El Consejo de Ministros ha aprobado una transferencia de crédito por importe de 25,8 millones de euros al Ministerio de Ciencia e Innovación dirigida a la Estrategia Española de Medicina Personalizada, que incidirá en el presupuesto del Instituto de Salud Carlos III. Esta iniciativa se inscribe dentro del Plan de Choque para la Ciencia y la Innovación, aprobado por el Gobierno el pasado 14 de julio de 2020.

Para ver la noticia completa,

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24 sepriembre 2020

 

AQUADEUS, una empresa solidaria con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes

 

La empresa de agua embotellada ‘Aquadeus’ está comprometida con el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente, pues, a través de su proyecto solidario ‘Gotas de Esperanza’ pretenden impulsar la investigación sobre estas enfermedades y así, conseguir cubrir necesidades comunes del colectivo como: un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

Para ver la noticia completa,

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La enfermedad:

Causa 

 

Es una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.

 

Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

 

Descripción 

 

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, hereditaria, del tejido conjuntivo (tejido de sostén y unión de otros tejidos y partes del cuerpo) en el que las fibras elásticas de la piel, retina y aparato cardiovascular se calcifican produciendo lesiones características.

Manifestaciones de la enfermedad

 

1. En la piel aparecen como pequeñas placas de color amarillento y consistencia laxa, en áreas de flexión: cuello, axilas, ingles y pliegues de los codos.

2. La vista se ve afectada por estrías angiodes, pudiendo provocar la pérdida de visión.

3. En el aparato cardiovascular se produce afectación de arterías del corazón y piernas pudiendo provocar arterioesclerosis.

Todos formamos parte:

Nuestra Asociación es una más entre más de 100 asociaciones de enfermedades raras que existen en todo el territorio Nacional.

Es una más en la que  personas  que padecen enfermedades degenerativas ponen sus esperanzas y otras que las sufren  por formar  parte de ellos.

Somos otra de las muchas asociaciones de enfermos que se denominan raras o de baja prevalencia.

Somos todo lo que nadie quiere,  pero nos vemos obligado a serlo en aspectos que no tendrían porqué ser.

Realmente,  ¿podemos cambiar todos estos aspectos que sólo fastidian más la situación?

Nosotros creemos que aún no estamos realmente dispuestos, pero si existe ya un deseo por parte de muchos.

Nuestro mayor deseo,  que todos los intereses profesionales, políticos y económicos dejen un espacio principal, único y necesario para que necesidades vitales encuentren respuestas eficaces, para así finalmente,

 

Todos podamos conseguir nuestros objetivos únicos e individuales.

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PXE ESPAÑA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

Apdo. de correos:  18635 - 29080 Málaga

Nuestro lema

"Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos."

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